VI Всероссийская конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы»

20–21 сентября 2026 года в Екатеринбурге пройдет VI Всероссийская конференция фонда «Гордей» «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: заполняя пробелы». 

За последние годы система помощи людям с миодистрофией Дюшенна/Беккера (МДД/Б) существенно изменилась: более 1000 детей получили доступ к современной терапии, возраст постановки диагноза снижается, а первое поколение молодых взрослых с МДД/Б входит во взрослую жизнь. На конференции специалисты обсудят, как адаптировать медицинскую помощь к новым реалиям и эффективно применять современные подходы в условиях реальной клинической практики.

Программа охватит весь путь пациента — от раннего выявления заболевания до взрослого возраста. Эксперты рассмотрят неонатальный и селективный скрининг, семейную и пренатальную диагностику, вопросы носительства, стероидную терапию и ее влияние на рост, пубертат, костное здоровье и сердце. 

Отдельные сессии будут посвящены российскому опыту генозаместительной терапии, вилтоларсену, ваморолону и гивиностату, а также новой редакции клинических рекомендаций, домашнему реабилитационному патронажу и организации помощи взрослым пациентам. Программа второго дня подана на аккредитацию в системе НМО. 

Организатор: благотворительный фонд «Гордей». 

Формат участия — очно + онлайн

Регистрация — на сайте.